Vivre dans la dignité

Aujourd’hui, j’ai participé au dévoilement de la recherche sur les services de soutien à domicile (SAD) menée par Ex Aequo. Les services de soutien à domicile, pourtant cruciaux à l’inclusion, sont en péril! Les résultats de recherche d’Ex Aequo sont clairs: le dossier des services à domicile n’a pas connu d’améliorations depuis les années 80. De nombreuses personnes ne vivent pas dans la dignité à cause d’un manque de services de soutien à domicile appropriés. Alors que l’on se préoccupe de plus en plus du ‘mourir dans la dignité’, Ex Aequo pose la question: ‘Quand le MSSS, l’Agence de Montréal et les CSSS permettront-t-ils aux personnes ayant des limitations fonctionnelles de vivre dans la dignité? »

J’ai particulièrement apprécié le discours tenu par Ex Aequo aujourd’hui. Bien que les constats soient déplorables (saviez-vous qu’il y a des gens qui ne peuvent pas dîner faute de services!), j’ai trouvé très rafraîchissant de voir un organisme comme Ex Aequo réaffirmer haut et fort que la situation des personnes en situation de handicap se détériore! Dans le communiqué de presse d’Ex Aequo, nous lisons que les personnes en situation de handicap sont ‘exposées, dès leur naissance, leur accident ou leur maladie, à l’exclusion, la discrimination, la pauvreté, l’injustice, les luttes quotidiennes et incessantes, ainsi qu’à l’impunité d’un trop grand nombre d’intervenants, auxiliaires et préposés. Leurs droits sont lésés à bien des égards, même si des lois et politiques leur reconnaissent tous les droits fondamentaux, économiques, sociaux et culturels’. Ce n’est pas rose, mais ô combien vrai!

Selon la recherche, le réseau de la santé et des services sociaux ne répond que partiellement aux besoins des personnes ayant une déficience motrice et ne tient pas compte, de manière générale, de leur volonté de participer activement à la société, de leur capacité d’être incluses socialement et de leur contribution potentielle.

Des résultats importants du sondage auprès de 270 répondants et de 40 participants à des groupes de discussions révèlent, entre autres, que:

* il existe un déficit de 868 heures par semaine de services de soutien à domicile entre les heures estimées nécessaires par les 241 répondants qui reçoivent des services et celles accordées par les CSSS;

* il existe une attente moyenne de 14 mois pour les 29 répondants qui ne recevaient pas ces services;

* l’entourage compense, gratuitement et presque entièrement, le déficit hebdomadaire entre les heures estimées nécessaires et celles accordées (840 heures);

* la présence d’un proche empêche l’obtention de services ou l’intensité requise des services;

* l’outil d’évaluation, basé sur la perte d’autonomie, ne respecte pas l’objectif de la participation sociale et le libre choix des individus, plusieurs fois affirmés dans les outils législatifs;

* la formation du personnel qui évalue les besoins et de celui qui dispense les services n’est pas adéquate, et ce, tant du point de vue humain que technique;

* un grand nombre d’intervenants, auxiliaires et préposés ont des attitudes irrespectueuses, notamment l’intimidation et les menaces, qui illustrent l’ampleur de ces manquements;

* l’information est peu transmise aux usagers et à leurs proches en ce qui concerne les explications des différents modes de prestation de services et le processus pour déposer une plainte en cas d’insatisfaction;

* des réductions totales ou partielles de services et des fermetures de dossiers sont fréquentes.

La recherche est riche de témoignages de personnnes recevant des services de soutien à domicile. Voici quelques témoignages tirés du rapport.

* J’ai coupé mes activités parce que je n’ai plus de services toutes les semaines. J’ai socialisé moins cet hiver… la solitude, ça commence à me peser…

* Je déteste le mot d’« aidant naturel ». Ce n’est pas naturel, ça n’a jamais été naturel. J’ai voulu être mère, je n’ai pas voulu être aidante naturelle, infirmière, docteur…

* J’annule mes possibilités d’avancement économique parce que le système ne répond pas, n’est pas capable de répondre à mon besoin.

* C’est fait pour les personnes âgées. Ils veulent évaluer le degré de perte d’autonomie, alors qu’on a toujours dit que l’on est en quête d’autonomie.

* Aussitôt qu’on se montre intéressé par quelque chose, c’est tout de suite les menaces…

* Tant que le gouvernement va vouloir baisser les heures de services par individu, on n’arrivera jamais à l’inclusion pleine et entière.

* Elle disait : « …mais oublie pas qu’on a le gros bout du bâton pour te placer. » Là, j’ai dit : « Oh non! Je n’endurerai pas la violence psychologique. »

Finalement, des actions concrètes ont été présentées. Ex Aequo exhorte l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal et les CSSS notamment à :

* adopter le principe de l’inclusion sociale;

* cesser rapidement les réductions totales ou partielles de services;

* accroître le nombre d’heures et améliorer la qualité des services;

* cesser la tarification des services de SAD;

* faire cesser les menaces d’institutionnalisation;

* développer un outil d’évaluation des besoins, humain et non uniquement médical et administratif, qui tient compte des facteurs d’inclusion sociale;

* implanter des modalités de prestation des services flexibles qui permettent l’inclusion sociale, tel que le Chèque emploi-service (CES).

En dévoilant sa recherche, Ex Aequo souhaite créer un mouvement de mobilisation afin que les personnes en situation de handicap puissent avoir accès à des services de soutien à domicile de qualité. La raison est bien simple: sans ces services, l’inclusion sociale ne demeurera qu’un simple mirage. Il est très excitant de voir un organisme comme Ex Aequo lancer un tel appel à la mobilisation. Quelles seront les prochaines étapes? Le mouvement associatif de la défense des droits des personnes en situation de  handicap est-il prêt à lutter? Il y a si longtemps que nous sommes descendus dans les rues. Le RAPLIQ est prêt (merci à Projet Montréal qui nous a donné l’occasion de nous réchauffer). Et vous, êtes-vous prêt?

Tous les détails de cette recherche sont disponibles en ligne. Bonne lecture!

3 réponses à «Vivre dans la dignité»

  1. occupational therapy dit :

    Beneficial info and excellent design you got here! I want to thank you for sharing your ideas and putting the time into the stuff you publish! Great work!

  2. Linda Gauthier dit :

    Wow Laurence ! Tu es en feu !

    Comme c’est vrai. Je n’ai pas assisté à cette conférecne, j’aurai bien aimé cependant, surtout que nous avons au RAPLIQ déjà quelques dossiers en défense pour cause de coupure dans les coupure de services à domicile.

    Comme tu dis, le RAPLIQ est prêt à descendre dans la rue ! C’Est quand tu veux Laurence ! LAnce le mot d’ordre et on te suit ! Vive Laruence, vive le RAPLIQ !!!

  3. PIERRE-RENÉ JODOIN dit :

    les gestionnaires ont peut etre décidé qu`il est moins couteux de mourir dans la dignité que devoir fournir les services adéquats aux gens qui en ont besoin. une fois morts ont les a pusdans les jambes.